Ripoti ya Muhtasari wa Mabadilishano ya Maarifa ya EoE

Malengo

Ili kuendeleza juhudi zilizopo na kusaidia kuongeza kasi katika EoE, Mfumo wa Wagonjwa wa Global Allergy & Airways (GAAPP), Regeneron, na Sanofi Genzyme waliandaa mtandao wa kwanza wa mtandaoni. EoE Knowledge Exchange tarehe 16 Septemba 2021. EoE Knowledge Exchange ilihusisha PAG za kimataifa, kikanda, na kitaifa na jumuiya za matibabu, na ililenga

Kuleta pamoja wadau wakuu ndani ya jumuiya ya EoE na kuongeza ushirikiano
Tengeneza maarifa mapya ili kusaidia kuongeza utambuzi wa kimataifa wa EoE
Kuanzisha maeneo ya kipaumbele ya kimataifa na kutambua shughuli zinazohitajika kuinua

Historia

Eosinophilia esophagitis (EoE) ni sugu na inayoendelea ugonjwa wa uchochezi wa aina ya 2 ambayo huharibu umio na kuuzuia kufanya kazi ipasavyo.(1) Baada ya muda, uvimbe mwingi wa aina ya 2 husababisha kovu na kusinyaa kwa umio, hivyo kufanya iwe vigumu kumeza.(2) Takriban mtu 1 kati ya 1,000-2,000 anaishi na EoE karibu na ulimwengu (3); hata hivyo, hii inatarajiwa kuongezeka.(2,3)

Hivi sasa, EoE mara nyingi huchanganyikiwa kwa hali zingine, za kawaida za usagaji chakula na dalili zinazofanana, kama vile reflux ya asidi au ugonjwa wa reflux ya gastroesophageal (GERD). Kama matokeo, watu wanaoishi na EoE mara nyingi wanakabiliwa na uchunguzi wa kuchelewa au usio sahihi, na kupendekeza kuenea kwa ugonjwa huo ni kubwa kuliko inavyoeleweka sasa.4

Kuna mambo kadhaa vikundi vya utetezi wa wagonjwa (PAGs) na jumuiya za matibabu zinazoendesha juhudi katika EoE, huku nyingi zikifanya hivyo kama sehemu ya ajenda pana ya mzio.

Walakini, kwa kuwa EoE ni ugonjwa mpya, jamii ya wagonjwa inabaki kuwa ndogo na tofauti ikilinganishwa na magonjwa mengine sugu yanayojulikana zaidi. EoE pia haikuwepo kwenye mijadala ya sera, na wakati EoE mara kwa mara hushughulikiwa chini ya ajenda pana ya sera ya mzio na njia za hewa, mahitaji mahususi ya wagonjwa wa EoE hayazingatiwi kwani hali zinazoenea zaidi, kama vile mizio ya chakula, hutanguliwa. Matokeo yake, ufahamu kuhusu EoE ni mdogo na bado kuna hitaji kubwa ambalo halijafikiwa miongoni mwa wagonjwa.

Washiriki

EoE Knowledge Exchange ilileta pamoja wawakilishi 13 kutoka PAGs na mashirika ya matibabu kutoka katika nchi nane, ikitoa uwakilishi kutoka Amerika Kaskazini, Ulaya, na Australia.

Tonya A. Winders, Rais, Jukwaa la Wagonjwa la Kimataifa la Allergy & Airways (GAAPP)
Maryam Hassani, Kiongozi wa Masuala ya Umma Duniani, Immunology, Sanofi Genzyme
Ilana Tabak, Mkurugenzi, Utetezi wa Wagonjwa, Immunology, Regeneron
Rebeka Andrádas, Mkuu wa Miradi ya Kimataifa, Chama cha Uhispania cha EoE (AEDESEO)
Arjan Bredenoord, Dk. Rais, Jumuiya ya Ulaya ya Eosinophilic Oesophagitis (EUREOS)
Amanda Cordell, Mdhamini na Mwenyekiti, Mtandao wa EOS
Eleanor Garrow-Holding, Rais & Mkurugenzi Mtendaji, Timu ya Muunganisho ya Mzio wa Chakula na Anaphylaxis (FAACT)
Thomas Eiwegger, Dk. Mwenyekiti, Kikundi Kazi cha Biolojia, Chuo cha Ulaya cha Mzio na Kinga ya Kliniki (EAACI)
Jennifer Gerdts, Mkurugenzi Mtendaji, Mzio wa Chakula Kanada
Dk Roberta Giodice, Rais, Jumuiya ya Familia ya Italia dhidi ya Eosinophilic Esophagitis (ESEO)
Sarah Grey, Mwanzilishi na Rais, AuseEE, Inc.
Ellyn Kodroff, Mwanzilishi, Kampeni ya Kuhimiza Utafiti wa Ugonjwa wa Eosinophilic (CURED)
Dk Salvatore Oliva, Jumuiya ya Familia ya Italia dhidi ya Eosinophilic Esophagitis (ESEO)
Susanna Palkonen, Mkurugenzi, Shirikisho la Ulaya la Vyama vya Wagonjwa wa Ugonjwa wa Mzio na Airways (EFA)
Dk. Imke Reese, Mjumbe wa Bodi ya Ushauri wa Kisayansi, Chama cha Kijerumani cha Allergy na Pumu (DAAB)
Mary Jo Strobel, Mkurugenzi Mtendaji, Ushirikiano wa Marekani kwa Matatizo ya Eosinophilic (APFED)